第三天的联合查房，没有安排在会诊室。

陆晨把神经内科、营养科、康复科和护理人员请到了林诗雨床边。

床头的小桌上，放着一张她自己写的纸。

第一条，少头痛。

第二条，不想再突然抽搐。

第三条，想自己走去洗手间。

最后一条字迹最轻。

想把妈妈画完。

陆晨拿起那张纸，看了一遍，又放回她能够看见的位置。

“今天我们就围绕这些目标讨论。”

陈一铭抱着病历站在后面，原本准备好的长篇疾病介绍，一时没有找到开口的机会。

他昨晚查了不少资料，知道这是一种少见而复杂的线粒体疾病，也知道现有治疗主要以支持和对症为主。

可真正站在十九岁的患者面前，那些写在书上的文字突然变得沉重。

神经内科先调整了发作监测计划。

林诗雨近期癫痫活动频繁，需要根据实际反应继续优化用药，并复核可能加重代谢负担的药物。

营养科没有开出一张复杂到家属看不懂的食谱。

他们先解决最实际的问题。

女孩一恶心就不吃东西，空腹时间过长，身体状态又容易进一步恶化。

进食安排需要少量多次，结合耐受情况调整，必要时补充营养支持。

“不是逼你吃完一大碗。”

营养师把记录表推给她。

“吃了多少，哪里不舒服，告诉我们就行。”

康复治疗师则从床边坐起、短距离转移和手部精细动作评估开始。

每一项都设有明确的停止条件。

疲劳不是靠意志硬扛过去的，更不能为了完成训练数字，反过来诱发新的代谢问题。

林诗雨听得很认真。

“如果今天只能画两分钟，会不会太少？”

“今天适合两分钟，就做两分钟。”

陆晨回答。

“康复计划是帮你生活，不是给你多布置一份作业。”

女孩终于笑了一下。

周慧坐在旁边，拿笔记录，写到一半忽然停住。

“医生，她这个病，是不是我传给她的？”

病房一下安静了。

昨天的遗传咨询已经涉及母系遗传与变异比例差异，可她显然只记住了其中最让自己难受的部分。

“我耳朵不好，我妈又有糖尿病。”

“要是我早知道，是不是就不会这样？”

陆晨把记录本轻轻合上。

“遗传规律是在解释疾病怎么发生，不是在给谁定罪。”

“同一家族里，不同人的变异比例、受累组织和表现都可能不同。”

“需要进一步评估，但这不等于你做错了什么。”

周慧摇头，眼泪掉得很急。

“可是她才十九岁。”

“妈。”

林诗雨用那只还有些无力的手，慢慢拉住她。

“你也没选过这个病。”

周慧一下说不出话。

沈小柠把纸巾放到两人中间，没有催促，也没有用一句“别哭了”结束这段难过。

查房继续时，陆晨特意放慢语速。

后续治疗需要长期计划，但今天不必把未来所有问题一次压到母女身上。

先把急性发作稳住，再逐步安排听力评估、功能康复、家庭照护培训和定期复诊。

遗传咨询也会继续跟进。

涉及家庭成员的检查，需要尊重各自意愿，不能拿一张报告给整家人贴上标签。

中午，医疗社工带来了费用评估表。

周慧的收入、既往支出和家庭负担，都已经进入审核流程。

急重症罕见病专项救助基金可以受理申请，具体支持范围则按照规定核定。

陆晨没有许诺全部免费。

他把能够减轻的费用一项项讲清楚，也把仍需家属承担的部分提前说明。

“治疗计划会优先考虑明确有帮助的项目。”

“没有证据的昂贵套餐，不会因为名字新，就放进你的账单。”

周慧把那张一百八十万元的宣传页留作材料，另外拿出一张白纸，重新开始记费用。

这一次，每一项后面都有对应的目的。

她终于知道钱要花在哪里，也知道哪些钱不该花。

下午，陈一铭查房回来，神情有些低落。

“陆老师，诊断已经这么明确了，可我们还是没办法把病治好。”

陆晨正在核对脑电监测记录，闻抬起头。